Vivre avec l’hémophilie aujourd’hui
Les options thérapeutiques actuelles pour l’hémophilie ont amélioré la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie.1
Vivre avec l’hémophilie aujourd’hui
Depuis les premières recherches, les stratégies de prise en charge de l’hémophilie ont considérablement évolué et permis d’améliorer la qualité de vie des patients, cependant des améliorations sont encore possibles.1,2
Contrairement à ce que vivaient les personnes atteintes d’hémophilie il y a 50 ans, aujourd’hui, les patients peuvent prétendre à une vie quasi-normale. Grâce aux avancées de la médecine contemporaine, les traitements de l'hémophilie ont évolué au fil des décennies, améliorant la prise en charge de la maladie.2 Le traitement consiste en l'administration régulière de concentrés de facteurs de coagulation. Ainsi, l’espérance et la qualité de vie des patients ont augmenté.2 Toutefois, on ne guérit pas de l’hémophilie.3
Chez les patients hémophiles, des saignements peuvent apparaitre de manière traumatique ou spontanée :
Les personnes atteintes d'hémophilie sont souvent confrontées à des douleurs chroniques. Ces douleurs peuvent avoir d'importantes répercussions négatives sur leur qualité de vie.6,7 En outre, la maladie et les symptômes associés sont parfois considérés comme un fardeau et peuvent être une source de stress importante pour ces personnes, impactant de nombreux aspects de la vie courante. 6,7
Le saviez-vous ?
Les réalités de la vie avec l'hémophilie
Les traitements modernes ont transformé la vie des personnes atteintes d'hémophilie, leur permettant de se consacrer à des activités quotidiennes d'une manière inenvisageable il y a seulement 50 ans.2,4
Toutefois, ces thérapies ont certaines limites et peuvent ne pas être appropriées pour certains patients.7 Les avancées scientifiques et médicales dans la prise en charge de l'hémophilie visent à améliorer la qualité de vie et le quotidien de ces personnes. 2,4
Les limitations physiques
Les saignements dans les muscles, les organes et les articulations peuvent entrainer des dommages permanents pouvant être associés à des douleurs chroniques.2,6 Une étude a ainsi montré que plus d’un tiers des personnes atteintes d’hémophilie rapporte la douleur comme étant une difficulté quotidienne liée à l’hémophilie, devant la survenue soudaine de saignements.7 La douleur et les dommages articulaires peuvent avoir un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie et leur vie quotidienne. 6,7
La santé mentale
L’hémophilie peut être un fardeau psychologique tant pour les malades que pour leurs proches, notamment pour les personnes sujettes au stress, à l’anxiété ou à la dépression.6,7,8
C’est le cas pour plus de deux tiers des personnes atteintes d'hémophilie, qui considèrent que les saignements affectent leur joie de vivre.6
Méthodologie de l’étude Banchev6: étude cross-nationale menée entre le 01/04/2020 et le 15/10/2020 sur des patients atteints d’hémophilie et leurs aidants en Bulgarie, Croatie, République-Tchèque, Hongrie, Slovaquie et Slovénie pour évaluer l’impact de l’hémophilie sur la vie quotidienne et les connaissances des patients.
232 patients et 132 aidants ont répondu à un auto-questionnaire de 22 questions développé en collaboration avec 6 associations de patients nationales.
Histoire de l’hémophilie
Le progrès est un élément clé du succès de la prise en charge de l’hémophilie4
Les progrès en matière de prise en charge et de traitements sont essentiels afin de permettre aux patients atteints de maladies chroniques de vivre leur vie de façon quasi-normale.1 La prise en charge de l’hémophilie ne serait pas ce qu’elle est aujourd’hui sans ces améliorations permanentes.4 Même si des progrès substantiels ont été faits au fil des années, de nouvelles avancées scientifiques pourraient permettre d’offrir aux patients hémophiles une vie encore plus active et épanouissante.2,4
Histoire de l’hémophilie
1803
1828
1837
1944
1952
Publication de la description d’un cas d’hémophilie dans la littérature scientifique10
Une maladie, nommée Maladie de Christmas est identifiée pour la première fois chez un patient nommé Stephen Christmas. Cette découverte fera l’objet d’une publication dans le British Medical Journal par le Docteur Rosemary Biggs. La maladie de Christmas est, aujourd’hui, appelée l’hémophilie B.10
1957
Peu d’options de traitements pour les personnes atteintes d’hémophilie11
Dans les années 1940 et 1950, les seules options de traitements étaient les transfusions sanguines (qui ne contenaient pas suffisamment de facteurs de coagulation), l’alitement, les orthèses de jambes et les compressions. Ces traitements étaient loin d’être suffisants et l’espérance de vie des personnes atteintes d’hémophilie ne dépassait pas l’âge de 20 ans.11
1973
1976
Développement de formes stables et concentrées de facteurs de coagulation2,13
Le Docteur Nilsson publie une méthode permettant de produire des facteurs de coagulation concentrés et stables sous forme de poudre.
Les personnes atteintes d’hémophilie peuvent désormais conserver leur traitement au réfrigérateur et l’administrer à domicile. 2,13
1992-1999
2001
2015-AUJOURD’HUI
De nouveaux traitements à disposition dans les traitements de l'hémophilie15
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Les traitements disponibles dans la prise en charge de l’hémophilie
Comment les options thérapeutiques ont-elles évolué au fil des années et quelles sont les options actuellement disponibles dans la prise en charge de l’hémophilie ?
Références
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